منوعات

مرض نادر يجبر طفلا على البقاء تحت الضوء الأزرق للحفاظ على حياته


يعاني طفل يبلغ من العمر 4 سنوات من مرض نادر في الكبد، ويتوجب عليه قضاء 20 ساعة تحت الضوء الأزرق الساطع يوميا للبقاء على قيد الحياة.

وأُصيب الطفل، إسماعيل علي، الذي يقطن مع أسرته في لوتون ببريطانيا، بمرض في الكبد يعرف باسم متلازمة كريغلر/نجار، يعاني منه 100 شخص فقط حول العالم.

ويفتقد إسماعيل علي لوجود الأنزيم المسؤول عن تحطيم المستويات العالية من خلايا الدم الحمراء القديمة أو البالية في الجسد، مما يؤدي إلى اصفرار في عينيه وتراكم السموم في الكبد.

ويقضي الطفل معظم يومه على سرير مدعم بأشعة العلاج الزرقاء (أشعة فوق بنفسجية)، وذلك منذ أن كان عمره أسبوعا واحدا فقط. وقررت أسرته إعداد سرير خاص مجهز بالمعدات اللازمة، في محاولة يائسة لإبقائه على قيد الحياة.

ويذكر أن العلاج الوحيد المتاح لإسماعيل، هو عملية زراعة الكبد، ولكن والدته، شاهزيا تشوداري (43 عاما)، تخشى أن يؤدي الأمر إلى وفاته.

ويحافظ العلاج الضوئي على مستويات البيلروبين الناتج من تحطم كريات الدم الحمراء، ونتيجة لهذا العلاج، يذهب إسماعيل إلى المدرسة مدة ساعتين فقط، وذلك عندما تكون حالته الصحية جيدة بما فيه الكفاية.

وقالت السيدة تشوداري: "يقضي إسماعيل معظم وقته تحت الضوء الأزرق، يأكل وينام ويلعب، ولا يوجد أمامنا خيار آخر، فإن تركنا السموم تتراكم في جسده، قد يعاني من تلف في الدماغ وربما يموت".

وأضافت موضحة: "ونحن كعائلة، علينا التكيف مع هذا الأمر، فلا يمكننا الخروج إلى المطاعم أو الذهاب إلى حفلات الزفاف، حيث يجب أن نكون قريبين من سرير إسماعيل في جميع الأوقات".

وبدأت أعراض اليرقان تظهر على جسد إسماعيل، الذي لديه 4 شقيقات، بعد فترة وجيزة من ولادته عام 2013، واعتقد الأطباء أن الأمر عرضي ولا يوجد خطورة. وبعد أسبوع بدأت أعراض الارتعاش تظهر على الطفل، مما دفع الأطباء إلى إجراء اختبارات للدم، حيث وجدوا مستويات عالية من البيليروبين.

ويتطلب هذا الأمر الخضوع للعلاج الضوئي العادي للسيطرة على الأعراض، التي كانت تُراقب في البداية بالمستشفى من خلال المعدات اللازمة.

وقام مهندس في هاليفاكس، غرب يوركشاير، بتصميم تجهيزات خاصة في منزل عائلة إسماعيل، حيث تكفلت NHS بالتكاليف.

وتصل درجة حرارة الأضواء في الداخل إلى 40 درجة مئوية، ولكن يمكن للأسرة التحكم بها اعتمادا على حالة الطفل، حيث يضيف الضوء الموجه على جلد الطفل، الأوكسيجين إلى البيليروبين ليذوب بسهولة في الماء، مما يسهل على الكبد مهمة تحطيمه.

ويجب تغيير الأضواء كل 6 أشهر، لأنها توفر العلاج المناسب مدة 1000 ساعة فقط. وذكرت والدته، أن إبقاءه تحت الأضواء لم يكن أمرا سهلا في البداية، ولكنه تعلم أن هذا العلاج ضروري للحفاظ على صحته.

وقالت السيدة تشوداري: "إذا قرر إسماعيل في وقت لاحق الخضوع لعملية زراعة الكبد الخطرة، سندعم قراره حتى النهاية".

الجدير بالذكر، أن الأسرة مدرجة الآن في قائمة الانتظار للحصول على سرير "بيلي"، الذي يوفر العلاج المتخصص وهو متوفر في هولندا فقط.

ووافقت وزارة الصحة الوطنية على تمويل السرير، ونأمل أن يتم تسليمه للعائلة في وقت لاحق من هذا العام

اشترك في قناة وكالة انباء براثا على التلجرام
https://telegram.me/buratha
اضف تعليقك
الاسم والنص والتحقق من الروبوت ضروري
الاسعار الرسمية للعملات مقابل الدينار
دينار بحريني 3125
يورو 1333.33
الجنيه المصري 69.25
تومان ايراني 0.03
دينار اردني 1666.67
دينار كويتي 3846.15
ليرة لبنانية 0.79
ريال عماني 3125
ريال قطري 326.8
ريال سعودي 317.46
ليرة سورية 2.31
دولار امريكي 1190.48
ريال يمني 4.75
التعليقات
ناديا : لدي اخ اسمه ( صباح سوري جعاز جياد المحمداوي) فقد في السعوديه منذ عام 1998 ولم نسمعه ...
الموضوع :
اسماء عراقيين قطعت روؤسهم و اخرى تنتظر قطع راسها في السعودية
sara : مقاله في الصلب ...
الموضوع :
فلذاتُ أكبادنا الى أين؟
عباس : كل التوفيق والنجاح استاذ حيدر ...
الموضوع :
التنظيم وبناء الأحزاب السياسية
Saffa abdul aziz hamoud al-maliky : السلام عليكم. انا احد. مشاركين الانتفاضة الاشعبانية خروجي. الى السعودية. عام. 1991 بعدها تم قبولي الى امريكا. ...
الموضوع :
ملبورن| محتجزي رفحاء : كيف احصل على أوراق ثبوتية؟ Bookmark and Share
ابو حسنين : للاسف الشديد نحن فالحين بالخطاب الانشائي فقط ونتبجح بثورة العشرين وعرين الامام (ع) ومدينة المرجعيه والحوزات وغير ...
الموضوع :
لكي تعلموا من هي النجف الاشرف ؟
عبدالباسط شكر محمود الربيعي : السيد رئيس مجلس الوزراء المحترم . تم الاستيلاء على قطعة الارض العائدة لي في منطقة الفضيلية في ...
الموضوع :
دائرة شؤون المواطنين في الأمانة العامة لمجلس الوزراء تستقبل شكاوى المواطنين عبر موقعها الإلكتروني
Bashar : نعم كلنا مع قدسية مدينة امير المؤمنين علي بن ابي طالب عليه السلام كما نطالب تطبيق العقوبة ...
الموضوع :
لكي تعلموا من هي النجف الاشرف ؟
احسنت النشر وفقك الله اخي الكريم الع : احسنت النشر وفقك الله اخي الكريم ...
الموضوع :
ماهو الفرق بين ليلة المبعث النبوي و ليلة الاسراء والمعراج
ثوره هاشم علي : السلام عليكم ورحمة الله وبركاته السيد رئيس مجلس الوزراء المحترم رسالتي مستمده فقره من الدستور العراقي والذي ...
الموضوع :
دائرة شؤون المواطنين في الأمانة العامة لمجلس الوزراء تستقبل شكاوى المواطنين عبر موقعها الإلكتروني
فيسبوك