منوعات

مرض نادر يجبر طفلا على البقاء تحت الضوء الأزرق للحفاظ على حياته


يعاني طفل يبلغ من العمر 4 سنوات من مرض نادر في الكبد، ويتوجب عليه قضاء 20 ساعة تحت الضوء الأزرق الساطع يوميا للبقاء على قيد الحياة.

وأُصيب الطفل، إسماعيل علي، الذي يقطن مع أسرته في لوتون ببريطانيا، بمرض في الكبد يعرف باسم متلازمة كريغلر/نجار، يعاني منه 100 شخص فقط حول العالم.

ويفتقد إسماعيل علي لوجود الأنزيم المسؤول عن تحطيم المستويات العالية من خلايا الدم الحمراء القديمة أو البالية في الجسد، مما يؤدي إلى اصفرار في عينيه وتراكم السموم في الكبد.

ويقضي الطفل معظم يومه على سرير مدعم بأشعة العلاج الزرقاء (أشعة فوق بنفسجية)، وذلك منذ أن كان عمره أسبوعا واحدا فقط. وقررت أسرته إعداد سرير خاص مجهز بالمعدات اللازمة، في محاولة يائسة لإبقائه على قيد الحياة.

ويذكر أن العلاج الوحيد المتاح لإسماعيل، هو عملية زراعة الكبد، ولكن والدته، شاهزيا تشوداري (43 عاما)، تخشى أن يؤدي الأمر إلى وفاته.

ويحافظ العلاج الضوئي على مستويات البيلروبين الناتج من تحطم كريات الدم الحمراء، ونتيجة لهذا العلاج، يذهب إسماعيل إلى المدرسة مدة ساعتين فقط، وذلك عندما تكون حالته الصحية جيدة بما فيه الكفاية.

وقالت السيدة تشوداري: "يقضي إسماعيل معظم وقته تحت الضوء الأزرق، يأكل وينام ويلعب، ولا يوجد أمامنا خيار آخر، فإن تركنا السموم تتراكم في جسده، قد يعاني من تلف في الدماغ وربما يموت".

وأضافت موضحة: "ونحن كعائلة، علينا التكيف مع هذا الأمر، فلا يمكننا الخروج إلى المطاعم أو الذهاب إلى حفلات الزفاف، حيث يجب أن نكون قريبين من سرير إسماعيل في جميع الأوقات".

وبدأت أعراض اليرقان تظهر على جسد إسماعيل، الذي لديه 4 شقيقات، بعد فترة وجيزة من ولادته عام 2013، واعتقد الأطباء أن الأمر عرضي ولا يوجد خطورة. وبعد أسبوع بدأت أعراض الارتعاش تظهر على الطفل، مما دفع الأطباء إلى إجراء اختبارات للدم، حيث وجدوا مستويات عالية من البيليروبين.

ويتطلب هذا الأمر الخضوع للعلاج الضوئي العادي للسيطرة على الأعراض، التي كانت تُراقب في البداية بالمستشفى من خلال المعدات اللازمة.

وقام مهندس في هاليفاكس، غرب يوركشاير، بتصميم تجهيزات خاصة في منزل عائلة إسماعيل، حيث تكفلت NHS بالتكاليف.

وتصل درجة حرارة الأضواء في الداخل إلى 40 درجة مئوية، ولكن يمكن للأسرة التحكم بها اعتمادا على حالة الطفل، حيث يضيف الضوء الموجه على جلد الطفل، الأوكسيجين إلى البيليروبين ليذوب بسهولة في الماء، مما يسهل على الكبد مهمة تحطيمه.

ويجب تغيير الأضواء كل 6 أشهر، لأنها توفر العلاج المناسب مدة 1000 ساعة فقط. وذكرت والدته، أن إبقاءه تحت الأضواء لم يكن أمرا سهلا في البداية، ولكنه تعلم أن هذا العلاج ضروري للحفاظ على صحته.

وقالت السيدة تشوداري: "إذا قرر إسماعيل في وقت لاحق الخضوع لعملية زراعة الكبد الخطرة، سندعم قراره حتى النهاية".

الجدير بالذكر، أن الأسرة مدرجة الآن في قائمة الانتظار للحصول على سرير "بيلي"، الذي يوفر العلاج المتخصص وهو متوفر في هولندا فقط.

ووافقت وزارة الصحة الوطنية على تمويل السرير، ونأمل أن يتم تسليمه للعائلة في وقت لاحق من هذا العام

اشترك في قناة وكالة انباء براثا على التلجرام
https://telegram.me/buratha
اضف تعليقك
الاسم والنص والتحقق من الروبوت ضروري
الاسعار الرسمية للعملات مقابل الدينار
دينار بحريني 3125
يورو 1388.89
الجنيه المصري 66.67
تومان ايراني 0.03
دينار اردني 1666.67
دينار كويتي 4000
ليرة لبنانية 0.79
ريال عماني 3125
ريال قطري 327.87
ريال سعودي 318.47
ليرة سورية 2.32
دولار امريكي 1190.48
ريال يمني 4.77
التعليقات
شامل : اعتقد ان العملية السياسيه بالعراق تحتضر ولن تتم هذه الاربع سنوات لغة الحوار بين السياسيين وعمليات شراء ...
الموضوع :
الخزعلي يغرد: لا تستعجلوا ولا تفرحوا فان من يضحك اخيرا يضحك كثيرا
زينب : مرحبا اني طالبه سادس العام اجلت والسنه ماعجبني معدلي وردت اعيد بس كالولي الا مسائي زين ايحق ...
الموضوع :
التربية : يحق للطالب الراسب سنتين في المدارس النهارية ان يبقى سنة ثالثة فيها
أبو محمد : السلام عليك يا أبا الفضل العباس السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أريد الستر وحسن العاقبة وقضاء حوائج ...
الموضوع :
قصة جبل عباس علي في ألبانيا..!
سيف علي ساجت : هل الموظف الحكومي في الجيش العراقي مشمول بنوع من السلف لديكم ...
الموضوع :
المصرف العقاري في النجف الاشرف يباشر بتسليف المواطنين
عرفان اركان : الحمد لله والشكر العراق يتمتع بسيادة كاملة على ارضه ومياهه واجوائه والف مبروك انتصرنه كبرت الفرحة وكبرنه ...
الموضوع :
القوات الامريكية تطوق المنطقة الخضراء واجراءات امنية مشددة
ابو حسنين : نعم كل مافي هذا المقال مطابق للحقيقه تماما لاكن مبتور الاتهام لم يذكر فساد الخطباء الذين يعتلون ...
الموضوع :
أقتلوا الشعب فهو الملام..!
مواطن : بسم الله الرحمن الرحيم مدير هيئة النزاها ماتخلصونه من المحامي فراس زامل يتعامل وي فاضل راشد الي ...
الموضوع :
هيئة النزاهة تضع الخط الساخن للكشف عن حالات الفساد الاداري والمالي وشكاوى المواطنين
بغداد : بت اتحسر على تلك الايام التي كان قلمكم يسطر لنا اوجاع الماضي لرسم خارطة المستقبل قلمكم الان ...
الموضوع :
نصيحة ناصح حر
مع محور المقاومة : تعسا للفاسدين والعملاء ...
الموضوع :
عاجل - معلومات مهمة وخطيرة عن تزوير الانتخابات
Bahia : نشكر اقلامكم الصريحة والمشخصة لمرض استفحل وطال امده نسال الله سبحانه ان يصلح بكم وبايديكم دمتم انوارا ...
الموضوع :
نتوسل لرفض استقالة ابليس..!
فيسبوك